Сколько живут с пороком сердца если не делать операцию

Сколько живут с врожденным пороком сердца если не делать операцию

Пороком называется патологическое строение сердца, которое приводит к нарушению функционирования клапанного аппарата или его стенок, полостей. Все это в конечном итоге приводит к выраженным нарушениям тока крови и развитию сердечной недостаточности. Проявления зависят от типа порока и его выраженности, так, некоторые люди живут с пороком сердца много лет и не ощущают его до определенного периода.

Данная патология является хронической, поэтому постоянно прогрессирует, медикаментозная же терапия способна лишь замедлить или ненадолго приостановить этот процесс.

Нормализация состояния возможна лишь при своевременном выполнении хирургического вмешательства, которое устранит основную причину и позволит нормализовать кровоток.

При этом оперативное лечение хорошо отработано, существуют способы заменить поврежденный клапан на искусственный. Разработаны также методы медикаментозного лечения, позволяющие стабилизировать состояние и замедлить прогрессирование болезни.

Классификация сердечных пороков

Все сердечные пороки делят на врожденные и приобретенные. В первую группу входят состояния, причиной которых является нарушение эмбриогенеза. Поэтому дети рождаются, уже имея неправильное строение сердца.

Обратите внимание! Чаще всего поражаются непосредственно сам миокард и прилегающие к сердечной мышце крупные сосуды (аорта, легочной ствол, полые вены).

Врожденные пороки делятся на две большие группы:

1. «Белые», при которых дефект строения сердца приводит к сбросу крови с левой половины в правую. При этом не происходит смешивания венозной и артериальной крови.
2. Сброс крови обогащает малый круг кровообращения, например, при открытом артериальном протоке, дефекте межпредсердной перегородки, дефекте межжелудочковой стенки.
3. Происходит обеднение малого круга. Так случается при изолированном стенозе легочной артерии.
4. Наблюдается недостаточность в большом круге кровообращения в случае стеноза или коартации аорты.
5. «Синие» пороки, которые приводят к смешиванию артериальной и венозной крови, в результате чего появляется характерный цианоз кожи.

Такая болезнь встречается относительно редко, примерно у 1% новорожденных. Иногда пороки настолько выражены, что дети не доживают до года. В других случаях, наоборот, болезнь протекает бессимптомно, и может оставаться не диагностированной. Однако со временем нагрузка на сердце возрастает, появляются другие хронические заболевания, которые способствуют проявлению скрытых ранее пороков. Это может быть как внезапное начало болезни, так и постепенное ухудшение состояния.

Приобретенные пороки появляются у взрослых вследствие влияния других болезней, которые в своем развитии повреждают клапанный аппарат сердца, в результате чего развивается их стеноз или недостаточность. Иногда встречается и их сочетание. Поражаться может любой клапан – аортальный, митральный, трикуспидальный или клапан легочной артерии.

Клиническая картина

Симптомы данной патологии крайне разнообразны. Все зависит от того, какой именно порок имеет место быть, его гемодинамической значимости и от наличия у пациента других болезней сердечно-сосудистой системы. Однако, существует ряд неспецифических признаков, которые могут указывать на наличие порока.

Чаще всего больные жалуются на одышку, которая возникает при физических нагрузках. Выраженность и уровень вызывающей ее нагрузки зависят от типа порока и состояния сердечно-сосудистой системы. Вследствие перегрузки объемом большого круга кровообращения у пациентов возникают отеки нижних конечностей, брюшной стенки.

Обратите внимание! В случае порока с сбросом крови справа налево кожа пациента будет иметь синеватый, цианотичный оттенок. Это является следствием гипоксии, которая вызвана смешиванием венозной и артериальной крови.

Поскольку очень часто пороки сердца не имеют специфических симптомов, важное значение приобретает обследование пациента в условиях больницы. Именно поэтому нужно обязательно обращаться к врачам при появлении жалоб со стороны сердечно-сосудистой системы или при ухудшении состояния. Так можно выявить проблему на ранних этапах, когда она еще не успела стать причиной серьезных органических изменений в миокарде и периферических органах.

Предполагаемая продолжительность жизни

Несмотря на всю серьезность данного заболевания, отчаиваться пациентам не стоит. Сегодня существует достаточно много методик, позволяющих стабилизировать состояние, облегчить симптомы и замедлить прогрессирование патологии.

Важно! Это время может быть использовано для детального обследования организма и подготовки к оперативному лечению, которое обеспечивает полную нормализацию тока крови и гемодинамики, и способствует значительному улучшению самочувствия.

Прогноз пациентов также зависит от вида порока и его выраженности. Врожденные пороки, как правило, протекают хуже и могут быть причинами ранней смерти. Однако при своевременном их выявлении и хирургическом лечении удается добиться нормализации работы сердца. Но без операции пациенты не живут долго, так как уже на начальных этапах у них наблюдаются значительные нарушения в организме.

В случае приобретенных пороков ситуация обстоит иначе. Данная патология не приводит к быстрому ухудшению состояния и резкому повышению риска смерти. Однако наличие порока означает, что у пациента имеется нарушение гемодинамики. К тому же определенную роль играет и заболевание, ставшее причиной развития порока. Ведь даже при замене клапана хронические патологии сердечно-сосудистой системы никуда не исчезают и могут стать причиной других опасных состояний.

Все это приводит к тому, что сердцу приходится работать в неблагоприятных условиях, оно истощается, и у больных развивается или усугубляется сердечная недостаточность и ишемическая болезнь сердца.

Запомните! В результате этого огромную роль играет то, насколько быстро будет установлен правильный диагноз.

Если начать лечение на ранних этапах можно значительно замедлить или остановить прогрессирование патологии. К тому же высокую эффективность имеет хирургическое лечение. Но если упустить время, то даже после операции пациент будет страдать от разнообразных осложнений, вызванных длительной перегрузкой сердца.

Реабилитация

Важное значение имеет послеоперационная реабилитация и долгосрочное лечение. Пациентам рекомендуется постоянно принимать медикаменты, улучшающие разнообразные параметры работы сердечно-сосудистой системы, например:

1. Уровень артериального давления.
2. Липидный состав крови.
3. Частоту и силу сердечных сокращений.
4. Реологические свойства крови.
5. Параметры свертывания и тромбообразования.

Это позволяет снизить нагрузку на миокард и нормализовать работу сердца, что в конечном итоге уменьшает риск нежелательных осложнений. Также важно следить за водно-солевым балансом. Пациентам рекомендуется использовать как можно меньше соли. Следует также нормализовать вес.

Если перед этим имели место отеки и выраженная сердечная недостаточность – количество выпиваемой жидкости тоже следует ограничить. Кроме того, пациентам рекомендуется отказаться от курения и употребления алкоголя, перейти на здоровое питание, снизить вес (если необходимо) и следить за уровнем сахара в крови.

Сердечный порок — это серьезное заболевание. Независимо от типа и этиологии он в значительной мере влияет на работу ССС и нарушает нормальный ток крови в организме, что приводит к перегрузке миокарда и прогрессированию ишемической болезни и сердечной недостаточности.

Поэтому нельзя оставлять данную патологию без внимания. При отсутствии адекватного лечения она может привести к смерти достаточно быстро, особенно если имеет место декомпенсация врожденного порока.

При этом на ранних этапах хирургическое лечение позволяет полностью излечить пациента и нормализовать гемодинамику. Даже при длительном прогрессировании патологии после операции удается добиться значительного улучшения состояния, нормализации работы сердца и регрессии неприятных симптомов. Поэтому при своевременном обращении к врачу и ответственном подходе пациента к собственному здоровью прогноз благоприятный, и люди с пороком сердца живут достаточно долго.

Жизнь с врожденным пороком сердца

Это мой первый пост, хотя пикабу читаю давно.

Идея написать о своей болезни возникла после прочтения других пикабушников и их историй. В комментариях часто отписываются люди с подобными проблемами, на что я и надеюсь =)

Примерно с подросткового возраста я стал задавать родителям, себе и интернету вопросы, что же такое Врожденный порок сердца (ВПС), как он мог у меня возникнуть и сколько я проживу.

В интернете о нем информации много, но очень мало прогнозов по поводу дальнейшей жизни.

Моя история также наверно будет интересна будущим и настоящим мамам, у кого дети родились с пороками сердца. Этакий взгляд в будущее.

Итак, мне сейчас без малого 30 лет. Живу в Беларуси. У меня врожденный порок сердца , а если быть точным транспозиция магистральных сосудов, синего типа (это значит, что я был синий). 2-ая группа инвалидности.

Родился вроде бы здоровый, в конце 80-х годов еще не могли определять пороки плода. Но в 3 месяца я стал синеть и задыхаться. По рассказам мамы, в Беларуси нам помочь не смогли. Долго собирали консилиумы, думали-рассуждали-гадали, но не так и не определили, что со мной.

Отправили в Москву. В институт сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там буквально хватило одного взгляда медсестры, которая определила, что у меня порок сердца.

Если не делать операцию, то летальный исход детей до года – 90%. После года – остальные 10%.

Потом была первая операция на сердце (расширили овальное окно в сердце), которая дала мне шанс пожить еще полгодика и подготовится к основательно транспозиции магистральных сосудов. Я не силен в медицине, но суть в том, что у меня пошло не такое развитие сердца и сосуды сердца поменялись местами.Образно, там где должны быть руки, росли ноги и наоборот. Из-за этого критически не поступал кислород по организму. (Кто может меня поправить, буду благодарен).

В 8 месяцев меня прооперировали уже основательно, поставив все на свои места. Тогда еще для СССР эти операции были в новинку, особенно для таких малышей до года. Сейчас же операции довольно распространены, в том числе и в Беларуси.

Операция прошла успешно, меня выписали и строго-настрого наказали наблюдаться у кардиолога по месту жительства. В старой выписке еще 89 года была отмечена задержка в психомоторном развитии, но все потом выровнялось.

Я рос обычным мальчиком – бегал, прыгал, играл в приставку, пропадал вечерами на улицах и смотрел по выходным мультики по телеку. Семья (а я 3 ребенок в семье) относилась ко мне обычно, только мама практически всегда просила не бегать, сильно не напрягаться и спрашивала, не болит ли у меня сердце. На всю грудь остался большой шрам, который сейчас уже практически не виден из-за волос, и небольшие шрамики от катетеров. Но в детстве часто приходилось объяснять сверстникам, что это. И на пляже ловил удивленные и немного испуганные взгляды детей.

Сердце не болело практически никогда, даже не кололо. У меня было только два недостатка. Первое – одышка. При любой физической нагрузке. Мы жили на 12 этаже и когда ломался лифт – для меня был ад. Я как старая бабка останавливался на передышку каждые 3 этажа. Когда играл в футбол, то мог бегать быстро только на короткие расстояния, потом ходил пешком по полю. Второе – брадикардия. Пониженный пульс. У здорового человека он вроде 60 ударов в минуту. У меня 45-50. Врач еще тогда, в детстве сказала родителям, что если пульс опустится ниже 40 ударов в минуту, вызывайте скорую. Я это запомнил до сих пор, но вроде повода не было =)

Мне поставили 2 группу инвалидности, освободили от физкультуры в школе, в университете и в армию конечно же не взяли.

Походы к кардиологу были стабильно раз в полгода до 18 лет и стабильно женщина-кардиолог отправляла меня полежать недельку-другую в больнице. На профилактику. Это один из самых жутких моих детских кошмаров. Я плакал, спорил, дулся. Однажды, когда я наотрез отказывался ложиться снова, она мне заявила, что с моим диагнозом детям вообще запрещают ходить, и они все лежачие, а я тут еще права качаю. Конечно, она хотела как лучше, но повторюсь, я не считал себя больным.

Мне надо было постоянно пить таблетки для профилактики, укрепления сердечной мышцы, разжижению крови и т.д. Не скажу, что я всему следовал с аптекарской точностью. Но какие-то курсы таблеток прошел.

Также стабильно раз в полгода я проходил ЭКГ, а с лет 16 – холтер. Это тоже самое, что ЭКГ, только с ним нужно ходить сутки, во время которых пару раз надо сделать какое-нибудь физическое упражнение. Этот приборчик записывает суточную работу сердца во время обычной активности, покоя и нагрузки. После расшифровки ЭКГ кардиолог говорила, что у меня куча каких-то отклонений – аномалии развития сердца, шумы, уплотнения, увеличение желудочков.

Я каждый год (или раз в несколько лет) проходил комиссию в МРЭК на инвалидность. Думали, что я перерасту свой диагноз. Именно поэтому так часты были консультации у кардиолога – следили, чтобы не стало хуже. Но диагноз я не перерос и в лет 17, на очередной комиссии по назначению инвалидности, мне сказали, что мое сердце за годы лучше не стало, и они предлагают инвалидность на один год или на всю жизнь. Я не долго думая выбрал на всю жизнь. Забегаю вперед, скажу, что правильно поступил. Сэкономил себе кучу времени и нервов.

После 18 лет мое здоровье перешло полностью в мои руки. И я сам должен был наблюдаться у кардиолога. К своему стыду я от радости забил на него и на всю поликлинику на лет 5, т.к. живы были воспоминания о больницах, где врачи тебя знают как родного.

Когда года 4 назад решил сдавать на права, неожиданно на медкомиссии меня завернули и попросили принести ЭКГ, холтер и заключение от кардиолога, что мне можно водить машину. Напомню, что за все это время сердце меня никак не беспокоило, я даже успел начать курить в школе и бросить на 2 курсе универа, попробовать все популярные алкогольные напитки и разочароваться в них, и довел свои пробежки до 5 км.

Пришлось идти на консультацию к кардиологу, но во мне проснулась некоторая ответственность и я пришел к ней со списком вопросов. После обычных вопросов о своем самочувствии, о сердце и одышке, врач написала, что я могу водить машину. Тогда я стал задавать свои вопросы:

1. Могу ли я бегать?

2. Могу ли я ездить на велосипеде? (я уже тогда его очень обожал)

3. Какие прогнозы (грубо говоря сколько я еще проживу)?

Бегать мне категорически запретили, ездить на велосипеде разрешили только в прогулочном темпе. Т.е. без фанатизма, если начинается одышка – останавливаться и отдыхать. А вот прогноз меня удивил. Она буквально не знала, что мне сказать. Только пожала плечами и произнесла: живите как живёте. И с такой интонацией в голосе, как будто вообще удивлена, что я дожил до 25 лет.

Я потом еще мониторил интернет и заметил, что нигде в рунете нет статистики, до какого возраста доживают с таким диагнозом. Возможно из-за того, что в 80-х только начинали делать такие операции и теперь такие люди еще живут.

Сейчас, как уже говорил, мне почти 30. Одышка и тахикардия остались. На 12 этаж могу зайти без передышки, но с одышкой, которая начинается уже на 3-4 этаже. Бегать я бросил, т.к. посчитал слишком опасным для моего здоровья, но каждый день езжу на велосипеде. По сравнению с другими, достаточно медленно. Каждая небольшая горка для меня препятствие, но мне нравится сам процесс. Спортом в детстве никогда не занимался, ни в какие секции не ходил, т.к. мама боялась за мое здоровье.

Недавно появились боли в сердце, когда проехал около 40 км на велосипеде. Пришлось даже остановится и отдышатся, чего раньше никогда не было. По этому поводу решил еще раз сходить к кардиологу на консультацию, хотя последний раз был давно. И, наверно, надо купить пульсометр. Мало ли.

С детства страдаю от мигреней. Где-то в интернете прочитал, что мигрени часто у людей с проблемами сердечно-сосудистой системы. Связано с этим или нет – не знаю. Невролог и кардиолог утвердительно на это не ответили.

У меня родился сын. Боялся, что будут проблемы с сердцем из-за меня, но все хорошо.

Вот в принципе и все. Очень хотелось бы узнать, как живут и сколько живут люди с ВПС, может кто знает.

P.s. В университете был забавный случай. Преподаватель физкультуры учила нас проверять пульс по руке. А меня еще в детстве научили проверять пульс на шее, т.к. на левой руке он у меня не прощупывался. И преподаватель при всей группе заявила, что такого быть не может и у нее был в ее жизни только один такой случай. Тогда я подал ей свои руку и она была очень удивлена и сказала, что это второй случай в ее жизни.

А дело все в том, что на левой руке в районе запястья у меня слабо видимый шрам от катетеров, которые мне когда-то вставляли во время детских операций, он и не дает прощупать пульс. На правой руке все ок =)